Pacientes con covid prolongado batallan para obtener beneficios por discapacidad

Desde que dio positivo por el coronavirus en abril de 2020, Josie Cabrera Taveras se ha encontrado durmiendo hasta 15 horas al día, deteniéndose en los pasillos de las tiendas de comestibles para recuperar el aliento, perdiendo el conocimiento y sin poder regresar a su trabajo como niñera.

Ella cree que es una de los miles, posiblemente millones, de estadounidenses que pueden tener una afección conocida como “covid prolongado”. La administración Biden ha dicho que las personas con la afección podrían calificar para protecciones y beneficios federales por discapacidad, que pueden incluir atención médica, vivienda y beneficios por desempleo.

Pero como muchos otros que pueden tener COVID durante mucho tiempo, Taveras, de 31 años, de New York, ha tenido dificultades para demostrarlo.

Dos resonancias magnéticas cerebrales, varias ecografías cardíacas, docenas de radiografías pulmonares, dos endoscopías de estómago, una colonoscopía y múltiples tomografías computarizadas han proporcionado los mismos resultados: todo parece normal. “Lo que me pasa es algo que los médicos aún no pueden explicar”, dijo Taveras.

Sin evidencia médica directa de su condición, le han negado dos veces la cobertura por discapacidad. Incluso una nota de una prestigiosa clínica post-covid en el sistema hospitalario de Mount Sinai, atestiguando que Taveras “continúa experimentando síntomas diarios y actualmente no puede trabajar”, no fue suficiente.

En julio, en un evento de la Casa Blanca que celebraba la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, el presidente Joe Biden prometió “asegurarse de que los estadounidenses con covid prolongado que tengan una discapacidad tengan acceso a los derechos y recursos que les corresponden en virtud de la ley de discapacidad”.

Pero sin un método ampliamente aceptado para diagnosticar la enfermedad, aquellos que creen que tienen covid prolongado tienen dificultades para calificar bajo un sistema que no está familiarizado y que ya es complicado de navegar.

Los estudios han demostrado que una cantidad significativa de pacientes con COVID-19 continúan buscando tratamiento para una amplia gama de condiciones médicas muchos meses después del diagnóstico. La Academia Estadounidense de Medicina Física y Rehabilitación estima que de 3 a 10 millones de estadounidenses pueden tener covid prolongado.

Sin embargo, muchos de los que buscan beneficios no pueden producir una prueba de coronavirus positiva, que escaseaban al comienzo de la pandemia. Y los resultados de laboratorio y las exploraciones a menudo no muestran nada inusual para quienes continúan experimentando síntomas.

“Espero que las pruebas vuelvan a ser normales”, dijo el Dr. Luis Tatem, un especialista en enfermedades infecciosas que ha estado tratando a Taveras y otros pacientes con COVID desde hace mucho tiempo en el Hospital Universitario de Brooklyn. Añadió: “Estamos acostumbrados a tener un laboratorio que nos respalde. Y para esto, no lo hace”.

Desde diciembre de 2020, la Administración del Seguro Social ha determinado que unos 16,000 solicitantes pudieron proporcionar evidencia médica que respalda al COVID-19 como uno de sus impedimentos, según Nicole Tiggemann, portavoz de la agencia, que no había señalado los casos de covid antes de eso.

Pero no dijo cuántos de esos 16,000 solicitantes habían sido aprobados para recibir beneficios, o cuántas personas que reclamaron el covid prolongado como condición se les había negado. Probablemente muchos casos aún estén pendientes; los tiempos de espera para una determinación pueden extenderse por cinco meses o más.

La pandemia obligó a la Administración del Seguro Social a cerrar en gran medida los servicios en persona, y algunos expertos predicen una avalancha de solicitantes con covid prolongado en el próximo año, además de la carga de trabajo ya tensa de la agencia.

“Abordar la acumulación de discapacidades es una de nuestras principales prioridades”, dijo Tiggemann por correo electrónico, reconociendo que la pandemia había aumentado los tiempos de espera. Biden ha pedido un aumento de $1,300 millones para el presupuesto de la agencia para el año fiscal 2022, pero su propuesta es parte de las negociaciones actuales en el Congreso y no está claro si se aprobará.

Aproximadamente 8.1 millones de trabajadores discapacitados y 1.4 millones de sus familiares reciben beneficios por discapacidad, que promedian alrededor de $1,280 al mes. Para calificar, los solicitantes deben demostrar una discapacidad que limita sustancialmente su capacidad para trabajar y ha durado, o durará, al menos un año. Por lo general, la Administración del Seguro Social utiliza evaluaciones médicas o registros de salud para determinar si alguien califica, y una mayoría de los aprobados por discapacidad permanecen en él de por vida.

Obtener la aprobación puede ser difícil. Entre 2009 y 2018, la Administración del Seguro Social denegó el 66% de las solicitudes en promedio.

Pero algunas personas con síntomas prolongados de covid han tenido éxito, incluso sin una prueba de coronavirus positiva, si pueden demostrar un deterioro sustancial en su salud y capacidad para trabajar.

Steven Trompeter, de 49 años, no pudo realizar su trabajo como mecánico industrial después de enfermarse con síntomas de covid, que incluyen tos, fiebre, dolores musculares y pérdida del gusto y el olfato, en febrero de 2020. Solicitó la discapacidad en diciembre de ese año y fue aprobado seis meses después.

Trompeter, un veterano de la Armada que vive en Idaho Falls, Idaho, dijo que creía que los extensos registros médicos que documentan su salud pasada y sus repetidas visitas a una clínica médica de Asuntos de Veteranos en 2020 ayudaron a mostrar cuán enfermo se había vuelto, con una constante “niebla mental” y otras dificultades.

“He escuchado pesadillas en las que te tienen que negar tres veces y luego conseguir que un abogado comparezca ante un juez, y no tuve que hacer nada de eso”, dijo. “Solo tenía que esperar”.

Tiggemann dijo que la determinación de si las personas califican para los beneficios tiene más que ver con la forma en que sus síntomas afectan su capacidad para funcionar que con el diagnóstico exacto. Por lo tanto, una prueba de COVID positiva, aunque útil, podría no ser necesaria si la otra evidencia muestra claramente una incapacidad para trabajar, dijo.

“No hay dos casos iguales, cada caso es individual”, dijo. “Observamos las pruebas del médico, los registros médicos, los tratamientos anteriores y si tienen otras afecciones”.

El COVID prolongado ha demostrado ser similar a otras enfermedades que pueden ser difíciles de diagnosticar, como la encefalomielitis miálgica (también conocida como síndrome de fatiga crónica), la fibromialgia, la artritis reumatoide y el síndrome de la enfermedad de Lyme posterior al tratamiento, afecciones que también pueden causar fatiga, problemas de memoria y dolor en las articulaciones.

Los pacientes con estas enfermedades a menudo tienen dificultades para calificar para los beneficios por discapacidad y obtener diagnósticos médicos precisos y oportunos. Los estudios de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades y las organizaciones que representan a las personas con esas afecciones han demostrado que algunos pacientes pueden pasar años o incluso más de una década tratando de determinar qué causa sus enfermedades.

Muchas facultades de medicina no ofrecen suficiente capacitación sobre este tipo de enfermedades y la investigación para ellas no cuenta con los fondos suficientes, dijo Linda Tannenbaum, directora ejecutiva de la Open Medicine Foundation, una organización sin fines de lucro que financia la investigación de enfermedades crónicas complejas como la fibromialgia y el COVID prolongado. “La mayoría de los pacientes no pueden obtener beneficios por discapacidad”, dijo.

El Dr. Stephen Martin, médico y profesor de la Facultad de Medicina de la Universidad de Massachusetts, dijo que la naturaleza compleja del diagnóstico de COVID prolongado requería la coordinación de varios especialistas que también tienen conocimientos específicos sobre la afección. Muchos tienen sobredemanda, dijo, con listas de espera de más de seis meses, especialmente para los pacientes que no tienen un buen seguro médico.

“Esto realmente nos golpea en el talón de Aquiles de la atención médica”, dijo Martin. “El sistema de salud estadounidense realmente no está configurado para hacer esto a gran escala”.

Sandee Babb, de 54 años, de Grand Rapids, Michigan, ha visto a casi dos docenas de médicos durante el año pasado tratando de averiguar qué está causando una variedad de síntomas, que incluyen arritmia cardíaca, tos crónica, dificultad para respirar y dolor en las articulaciones, que han le impidió regresar a su trabajo como maestra y bibliotecaria. Dice que se queda sin aliento con solo tratar de ponerse los calcetines y que no puede subir un tramo de escaleras sin detenerse a descansar.

“La niebla mental es muy mala”, dijo Babb. “Estuve en la ducha y miré fijamente mi botella de champú y no pude averiguar cómo abrirla”.

No pudo hacerse una prueba de coronavirus cuando se enfermó por primera vez en marzo de 2020, al comienzo de la pandemia. Pero una nota de progreso de septiembre de su médico decía que sus síntomas “podrían ser compatibles con el síndrome de tipo prolongado”.

Desde que se enfermó, Babb perdió su casa y todos sus ahorros para la jubilación. Trabaja como cuidadora de un amigo tetrapléjico en parte para tener un techo dónde dormir.

Después de meses documentando su condición, presentó su solicitud de desempleo en agosto y no está segura de cuándo obtendrá una respuesta. “Si no se logra, entonces estoy realmente estancada”, dijo. “¿A dónde voy a partir de aquí?”